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Turismo y hemodiálisis

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Entrevista realizada por el periodico local " Noticias Frigiliana.com"

Día Mundial del riñon

El problema de la alimentación

Después de bastantes días sin escribir, hoy he decidido retomar la tarea.

No siempre se tienen ánimos para continuar lo comenzado, cada día es diferente al anterior y últimamente no me he sentido con ánimos suficientes para enfrentarme al ordenador. Probablemente la Navidad con su entresijo de sentimientos encontrados sea la culpable. Pero ya pasó y toca volver.

Hoy voy a centrar mi artículo en la alimentación.

Es uno de los aspectos mas problemáticos de esta enfermedad y también de los que originan más equívocos entre las personas que no lo conocen.

A la hora de preparar una comida se tienen que tener en cuenta muchos aspectos. El fundamental es que nosotros no eliminamos los minerales que podamos tomar y por tanto se nos van acumulando en el organismo. Algunos de estos minerales nos pueden dañar muy seriamente y por eso tenemos que evitar comer aquellos alimentos que los contienen en mayor medida. Esos minerales a los que me estoy refiriendo son: el potasio (que se encuentra fundamentalmente en la fruta y la verdura, en los frutos secos y en el chocolate); fósforo y calcio (que se encuentra, sobre todo, en la leche y sus derivados), la sal la tenemos terminantemente prohibida porque hace que suba la tensión además de acumular líquidos en nuestro organismo y nos hace que bebamos más de lo que podemos.

La mayoría de las personas desconocen que los enfermos que acuden a sesiones de diálisis no deben abusar de las frutas y que la mayoría de ellas no son aconsejables. Esto se debe a que las frutas tienen muchos minerales, como el potasio, que son perjudiciales. La frutas más aconsejables son la manzana y la pera aunque tampoco de ellas se puede abusar. Las frutas tropicales son las más dañinas para nosotros y las debemos evitar. Es curioso por lo tanto que muchos amigos con buena intención me regalan fruta pensando que es algo que me viene muy bien o alguna amiga que al comentarle: “Pues hoy no sé qué voy a cenar” me responden: “Pues bébete un vaso de leche o tómate un yogur”, puesto que las comidas que para otros son las más socorridas, para nosotros no lo son.

Otro aspecto poco conocido es la forma en que se pueden o deben preparar los alimentos. Por ejemplo, muchas de las cosas que comemos debemos echarlas en agua el día anterior, y tenerla en remojo, mudándole el agua varias veces antes de poder prepararlas. Así eliminamos parte de los minerales que tienen, aunque también es evidente que pierden otras propiedades alimenticias además de alterar el sabor y la textura de esos alimentos. (No os podéis imaginar cómo sabe una tortilla de patatas sin sal y cuyas patatas llevan 24 horas en remojo).

Otra forma de eliminarle los minerales a las verduras es realizarles la doble cocción que consiste en hervirlas y cuando están casi elaboradas se les cambia el agua y se vuelven a cocer.

Del tema del líquido ya hablé en anteriores artículos, sólo recordar que las comidas no deben contener demasiado líquido y por tanto es preferible que sean lo más secas posibles.

Los alimentos más aconsejables en nuestra situación son las pastas y el arroz (sólo debemos vigilar el tipo de salsa que les acompañe), legumbres (un par de veces a la semana y puestas en remojo el día anterior), huevos (dos o tres por semana), pan sin sal, carne y pescado a la plancha, huevos.

Por supuesto debemos evitar las grasas y los fritos, el alcohol y todo aquello que suelen recomendar los médicos para las personas que están llevando a cabo una dieta.

Otro problema añadido, que parecerá nimio para las personas que no se ocupan de llevar la intendencia de sus casas, consiste en preparar la comida para los demás integrantes de la casa y la nuestra propia. ¿Qué preparo? Lo mismo, cosas diferentes, ¿hago una comida y saco parte antes de terminar de aliñar? Y al final: como lo mío mirando lo que comen los demás. (Os aseguro que a veces se hace difícil si no estás bien concienciada) y no digamos nada de cuando tienes que comer fuera o asistir a una celebración.

Lógicamente, no todos los casos son iguales y el tipo de alimentación varia de unas personas a otras. Yo he relatado unas normas básicas generales y que, cómo ya dije en anteriores artículos, no soy una persona experta en la materia y lo que aquí digo es fruto de mi experiencia no que no impide que pueda estar equivocada.

Para terminar, hoy quiero mandar un fuerte abrazo, agradeciéndoles todo lo que hacen por nosotros, al personal de la clínica de diálisis de Torredelmar, a mis compañeros de diálisis, a los responsables de nuestro transporte y a todas las personas que hacen que nuestra sesiones de diálisis sean más llevaderas.

Un beso para todos de Pepi.

Preguntas y respuestas

Hoy quiero comenzar mi artículo agradeciendo a todas las personas que están leyendo este blog el cariño que me están regalando, cada uno a su manera ¡Cuánto bien me estáis haciendo! Unos con sus palabras de ánimo, otros con su actitud, sus sonrisas de complicidad cuando nos cruzamos, aquellos a los que tengo la suerte de ver a diario, otros con sus comentarios en el blog.

De estos últimos quiero destacar a Alicia. No la conozco personalmente, ni siquiera sé de dónde es, pero basta con leer sus mensajes para reconocer enseguida la calidad personal y moral que debes de tener. Gracias Alicia.

Como ya comenté en otro artículo, hoy quiero responder a algunas preguntas que me suele hacer la gente relacionadas con mi enfermedad. Muchas de ellas parecen preguntas banales, pero no lo son. Yo misma me planteo a veces: ¿Qué sabía yo de esta enfermedad antes de padecerla? Y la respuesta es: casi nada.

Ante todo quiero dejar bien claro que mis respuestas no son ni mucho menos profesionales, incluso algunas de ellas pueden estar hasta equivocadas pues están basadas únicamente en mi experiencia personal que no tiene por qué coincidir con las de otros enfermos.

Una de las preguntas que me hacen a menudo está relacionada con la capacidad de orinar. Me suelen decir: “¿pero de verdad que no orinas nada, nada?” o “cómo es que no puedes orinar, ¿no te dan ganas?”. Mi respuesta es que apenas orino unas gotas al día, cuando bebo más líquido orino algo más pero nunca llega a ser una cantidad considerable. Hay incluso algunos días en que ni siquiera llego a echar ni una gota. Otras personas sí orinan un poco más.

De esta respuesta surgen las siguientes preguntas que están relacionadas con la cantidad de agua que puedo beber al día y los consecuentes problemas de sed. Os diré que, al día, sólo puedo beber medio litro más de lo que orine. Ese medio litro se debe a que es la cantidad de líquido que eliminamos por el sudor, como en verano sudamos más también puedo beber algo más pero siempre es inferior a la cantidad que a mí me gustaría tomar, aunque ya me he acostumbrado y lo llevo relativamente bien. Tengo que hacer constar que, en ese medio litro de agua, está incluido la que tomo en las comidas y en aquellos alimentos que tienen líquido.

Otra pregunta que me han hecho hace poco fue: "¿Por lo menos te funcionará algo uno de los riñones?" La respuesta es que cuando entramos en diálisis es porque ninguno de los dos riñones nos funciona o funcionan menos de un 10%. Casi todo el mundo sabe que con un solo riñón se puede hacer vida normal. De hecho cuando trasplantan a alguien de riñón, le ponen uno solo. De ahí que cuando hay una familia dona los riñones de un familiar fallecido, son dos las personas que se benefician.

“Siempre te pinchan en el mismo brazo” es otra pregunta que me suelen hacer, y de camino aprovechan para ver cómo lo tengo, Yo les cuento que sí, siempre me pinchan en el mismo brazo (en mi caso el derecho que era, según el cirujano, en el que tenía las venas mejor) porque previamente a entrar en diálisis nos hacen una operación (fístula) en la que nos unen una vena con una arteria con el fin de conseguir que el flujo sanguíneo sea lo mayor posible y así lograr que pase la mayor cantidad de sangre, por las agujas, en el menor tiempo posible. Normalmente una sesión de diálisis dura de 3 horas y media a 4 horas por regla general. También diré que otras personas no tienen fístula, por lo tanto la diálisis se la hacen por un catéter. Otras personas se hacen la diálisis en su casa, normalmente por la noche. Pero como estos dos últimos casos no los conozco directamente me excuso de comentarlos.

Bien, por hoy voy a finalizar mi artículo, aunque me han quedado muchas preguntas por comentar; así tengo excusa para continuar otro día.

Espero no haberme puesto pesada ni mucho menos parecer pedante. Nada más lejos de mi intención.

Por último quiero mandar saludos a Carmelo Martín, presidente de ALCER Salamanca, por su apoyo y colaboración.

¡¡¡Hasta pronto!!! Besos.

¡¡¡Ánimo Antonio!!!

Gracias a este blog estoy recibiendo mucho cariño y mucho amor.

También estoy recibiendo bastantes mensajes de personas que están pasando o han pasado por experiencias parecidas a la mía.

Por ejemplo he recibido una carta muy entrañable de una amiga de Asturias: Belinda, a la que quiero mandar muchos besos. También me ha escrito desde Ourense: Manuel Vázquez, al que le mando un saludo.

Pero la carta que más me ha impresionado es una que me habla de Antonio de Ciudad Real. Y a él va hoy escrito mi artículo.

Hola Antonio:

Perdona por mi atrevimiento al escribirte, pero una buena amiga tuya me ha pedido que lo haga.

Mi nombre es Pepi vivo en un pueblo de Málaga y llevo tres años en diálisis. Mi vida no es nada fácil, nadie mejor que nosotros sabe lo complicada que se nos ha vuelto la vida a causa de nuestra enfermedad pero esa es nuestra realidad y la tenemos que aceptar.

Yo no soy nadie para darte consejos, sólo te diré que a mí me han venido muy bien varias cosas: Primero autoconvencerme que el único remedio es continuar luchando y que no merece la pena lamentarse pues así no se solucionan los problemas.

Segundo, Pensar que tengo una familia detrás a la que no puedo permitirme que me vean sufrir. Te diré que tengo dos hijas que tienen mucha vida por delante y a las que yo no debo permitir que se sientan mediatizadas por mi enfermedad. También está la esperanza, que nunca podemos perder, de que el día más inesperado nos avisarán para realizarnos el tan deseado trasplante que nos devuelva parte de nuestra antigua vida.

A mí me han venido muy bien los libros de autoayuda. Aunque no lo creas te abren mucho la mentalidad y te permiten ver la vida desde otra perspectiva.

De todas formas yo me planteo que el nuestro no es el único problema que existe. Hay otras enfermedades, otros tipos de problemas y tenemos que hacer como el sabio del poema de Calderón de la Barca que aprendí siendo niña. Si no lo conoces te lo escribiré:

Cuentan de un sabio que un día
tan pobre y mísero estaba,
que sólo se sustentaba
de unas hierbas que cogía.
¿Habrá otro, entre sí decía,
más pobre y triste que yo?;
y cuando el rostro volvió
halló la respuesta, viendo
que otro sabio iba cogiendo
las hierbas que él arrojó.

Quejoso de mi fortuna
yo en este mundo vivía,
y cuando entre mí decía:
¿habrá otra persona alguna
de suerte más importuna?
Piadoso me has respondido.
Pues, volviendo a mi sentido,
hallo que las penas mías,
para hacerlas tú alegrías,
las hubieras recogido.

Bueno Antonio, no sé que pensarás de lo que te he escrito. Sólo quiero que sepas que lo he hecho con la mejor intención y si quieres, dímelo y podemos seguir escribiéndonos pues yo también necesito tu ánimo y el de los demás.

Recibe un sincero abrazo de Pepi.

Una sesión de diálisis

Hola, soy Pepi. De nuevo estoy aquí para contaros mis experiencias.

Quien más o quien menos, casi todos hemos oído hablar alguna vez de lo que es la diálisis.

Si queremos informarnos tenemos muchos documentos a nuestro alcance; basta con escribir en google: “diálisis” y nos encontraremos cientos de páginas dispuestas a explicarnos todo lo que queramos saber sobre ella.

Pero nadie ha contado nunca lo que en realidad supone para una persona UNA SESIÓN DE DIÁLISIS.

Y eso es lo que voy a hacer ahora:

Cuando van dando las 12 de la mañana, empiezo a preparar el bolso. En él voy echando: una manta, los auriculares para oír la tele, los guantes (pues no os podéis imaginar el frío que paso incluso en verano), la crema analgésica para disminuir el dolor a la hora del pinchazo, las revistas o libros para leer mientras dura la sesión, etc. Y mientras voy pensando en cómo me irá el día.

A las 12,30 horas salgo de mi casa con dirección a la clínica, puesto que vivo en un pueblo que se encuentra a unos 25 Kms. de distancia. Este trayecto lo realizo acompañada de varios pacientes más con las que comparto mis experiencias.

Llegamos a la clínica y todos queremos entrar los primeros, pues así también seremos los primeros en salir.

Lo primero es pesarnos. (Nunca pensé que fuera tan importante el control del peso pues, como normalmente no podemos orinar, nuestro organismo va acumulando el líquido que tomamos y debemos saber cuánto es, para que el médico y la enfermera nos programen en la máquina el peso que nos deben eliminar)

Y llega el momento crucial, tras tomarnos la temperatura, la enfermera de turno nos debe introducir las dos agujas (a los que tenemos fístula, pues otros tienen un catéter) en el brazo, siempre en el mismo ya que hace unos años (antes de entrar en diálisis) me hicieron una fístula en el brazo.

Normalmente, después de 3 años, ya no siento tanto dolor como al principio, aunque hay días en que se lleva peor que otros.

Las primeras dos horas se hacen relativamente cortas, leo, veo la tele, comemos un bocadillo. A mí me gustaría dormirme un rato, pero no puedo porque me da la impresión de que voy a mover el brazo involuntariamente y esto provocaría que las agujas se salieran o se rompiera una vena …

Las dos horas siguientes se hacen más pesadas. Ya estamos más cansados e impacientes por salir. Menos mal que entre bromas de los compañeros y los enfermeros y alguna anécdota que otra vamos pasando el rato.

Durante esas 4 horas, la máquina se encarga de ir limpiando nuestra sangre de impurezas, para ello tiene que ir saliendo por la aguja y a través de un tubo de goma pasa por la máquina y vuelve a nuestro cuerpo, ya limpia, a través de otra aguja.

Tengo que decir que he hecho muy buenas amistades allí dentro. Es la parte positiva de mi experiencia. Todos estamos en la misma situación y nos comprendemos mutuamente.

Normalmente la sesión suele ir bien, aunque en alguna ocasión hay contratiempos y eso es lo que más tememos: mareos, calambres, bajadas de tensión, etc.

Llega la esperada hora de la desconexión. Si las agujas no se han pegado a las paredes de las venas, salen fácilmente y sin dolor. Nos taponan las heridas y nos pesamos para comprobar los kilos que hemos perdido, (normalmente yo pierdo entre dos kilos y dos kilos y medio).

Y otra vez subimos al coche para regresar a casa a la cual llego a las 7 de la tarde. Menos mal que siempre hay alguien esperándome (mi marido, mis hijas, mis hermanas …) para preguntarme cómo me ha ido y darme ánimos.

Como podéis comprobar desde que salgo hasta que regreso dedico 7 horas, tres veces a la semana. Pero esto lo hago con alegría porque sé que gracias a la diálisis continúo con vida.

Me despido por hoy. En el próximo artículo quisiera aclarar algunos malentendidos y algunas preguntas  que normalmente me hacen sobre la diálisis y sobre mi enfermedad.

Finalmente quiero agradecer los comentarios de apoyo que he recibido desde estas páginas.

Besos.

¿POR QUÉ ME HA CAMBIADO LA VIDA?

Una Charla entre amigos

Con 10 años me dijeron que tenía Poliartritis reumatoide, esta se convirtió en una Espondilitis Anquilosante. Tuve 100.000 tratamientos y uno de ellos se cargó “ mis riñones ”, esta es mi historia de como llegué a tener esta enfermedad.

En un principio todo mi tratamiento iba destinado al reúma ( ya que era lo que padecía) fui conejillo de india de todo tipo de tratamiento (tengo hasta oro en el cuerpo), pero lo que nunca pensé era que uno de ellos me “ jodería la vida “ . Periódicamente me hacían analíticas para las diferentes revisiones que me sometía y en una de ellas tuve una sorpresa, aquella misma noche me llamaron que me fuese urgentemente al Hospital Carlos de Haya.

En cuanto llegue se pusieron conmigo manos a la obra y una vez que terminaron, el medico vino a visitarme y me dio la buena noticia “ tu sabias que con el problema de tu reuma y sus tratamientos terminarían por dejar de funcionar tus riñones “ me quedé sin habla " nunca jamas me habían hablado de ello, me sometía a todo tipo de tratamiento pero nadie me dijo nada de ello. Y menos aún de los posibles efectos que me acarrearían .

Estuve ingresado un mes ya que no solo fueron mis riñones sino que mi medula dijo y” yo tampoco quiero seguir funcionando bien y me uno al carro”, uffff  que panorama me esperaba mas de un mes ingresado hasta que me estabilizaron “por así llamarlo “.

EL DÍA DEL DONANTE

El día 3 de junio se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Piel.

Un día para recordar que existen muchas personas que esperan que una parte de otro ser humano les devuelva una vida en la que la asistencia a clínicas y hospitales no sea una actividad cotidiana.

Un día para acercarse a las personas afectadas, conocerlas y tomar conciencia de lo importante que es para ellas la donación, y que ayudarlas es tan vital como sencillo.

Un día para agradecer a todos aquellos y aquellas cuya generosidad ha vencido a su miedo y a su desconfianza; a todas esas familias que, en medio del inmenso dolor de una pérdida, han sabido tender su mano a la esperanza de otro.

Un día para reconocer que se han logrado grandes avances en el campo de los transplantes, pero que se hace necesario continuar investigando para que cada vez sean más efectivas las donaciones.

Aunque, afortunadamente, España es uno de los países con mayor número de donaciones, aún son insuficientes; y somos muchos los que esperamos con ilusión y esperanza una donación que sin duda cambie nuestra calidad de vida.

ACERCA DE LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA...

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